Sono 4 mila i bimbi che in Italia soffrono di fibrosi cistica, una malattia cronica che colpisce diversi organi del corpo. Ad oggi non esistono ancora cure risolutive, ma solo terapie che rallentano il danno. Per questo la Lega Italiana fibrosi cistica Onlus (Lifc) e Associazione Lucana fibrosi cistica Onlus, stanno combattendo per attivare nel nostro Paese dei Centri ‘ad hoc’ dove i pazienti possano ricevere tutte le cure necessarie. L’ultimo centro, rivolto ai piu’ piccoli, e’ stato inaugurato in Basilicata dove i genitori possono sottoporre i propri figli a un esame di controllo capace di intervenire precocemente sulla patologia.
“Negli ultimi anni – si legge in una nota della Lifc – la prognosi dei pazienti con fibrosi cistica e’ migliorata e la vita media, ad oggi, si attesta intorno ai 35 anni, mentre la sopravvivenza negli anni ’60 era di 3 o 4 anni. Le ragioni di un tale miglioramento sono molteplici: l’istituzione di centri specializzati per la diagnosi, lo studio e il trattamento della malattia, l’introduzione di nuovi antibiotici, piu’ conoscenze sulle caratteristiche genetiche, l’introduzione di protocolli di trattamento intensivo e sistematico, hanno rappresentato punti fondamentali per migliorare la malattia. Le regioni in cui lo screening non e’ ad oggi eseguito sono Friuli Venezia Giulia, Abruzzo, Puglia, Campania e Sardegna“.
La Lifc si prefissa un obiettivo: “Tutti i bambini e soggetti a rischio in ogni parte d’Italia – spiega Franco Berti presidente della Lifc- devono avere accesso allo screening neonatale. Riuscire ad intercettare precocemente la patologia – aggiunge Berti – significa curare meglio il paziente e migliorare le sue aspettative di vita; significa razionalizzare la spesa e risparmiare su cure e ricoveri inappropriati, oltre che sul costo sociale. E’ importante che in ogni regione venga realizzato un modello assistenziale che metta insieme il Centro screening, gli operatori del Centro fc, le associazioni di volontariato che concorrono insieme per la prevenzione, la cura e l’informazione. Con l’obiettivo di migliorare la qualita’ di vita dei pazienti e dare a tutti pari dignita’”.
