NAPOLI- Dal 2011 ad oggi in Campania sono stati registrati 5800 pazienti affetti da una delle 583 malattie classificate dal Ministero della Salute come patologie rare. Se si aggiungono i pazienti provenienti dalle altre regioni del Mezzogiorno, si arriva ad un totale di 7000 casi. I numeri – sicuramente preoccupanti – sono stati forniti oggi a Napoli nel corso di un Convegno-Dibattito sulle malattie rare promosso dall’Azienda ospedaliera universitaria di Napoli, in collaborazione con il Centro di coordinamento malattie rare dell’Universita’ Federico II, diretto dal professor Generoso Andria.
Nella Giornata internazionale delle malattie rare anche in Campania e’ forte la mobilitazione delle Associazioni di pazienti malati rari e delle loro famiglie. Proprio dalle associazioni, dal mondo del volontariato, sale un grido d’allarme per la mancanza di fondi. E non solo.
”Occorre maggiore trasparenza nell’utilizzo dei (pochi) fondi disponibili. In ogni caso, occorrono piu’ stanziamenti e l’attivazione di percorsi di collaborazione strutturati, per garantire il diritto alle cure oltre che la qualita’ delle cure stesse”, spiega Orfeo Mazzella, presidente del Coremar campano, organismo che raggruppa una ventina di associazioni di malati rari attive sul territorio regionale. In Campania la rete regionale per la cura delle malattie rare e’ stata istituita otto anni fa ed e’ attualmente composta da 11 presidi territoriali, distribuiti su tutte e cinque le province. Il coordinamento regionale dei Centri di cura e’ affidato al Dipartimento di pediatria dell’Universita’ Federico II.
Il Centro di coordinamento ed i presidi territoriali accolgono anche molti pazienti malati rari provenienti da altre regioni, in particolare dal Sud. Il Registro regionale delle malattie rare ha permesso di censire, dal 2011 ad oggi, oltre 2500 pazienti residenti fuori regione.
In totale in Campania, nell’ultimo triennio, sono stati registrati circa 7000 pazienti malati rari. Una cifra, secondo i medici ed i ricercatori, destinata a crescere. ”Indubbiamente, dati i numeri – conferma il professore Andria – si tratta di una platea enorme, una realta’ che non puo’ essere sottovalutata. Siamo di fronte ad un problema di ‘sanita’ pubblica’ che va affrontato con decisione e con mezzi economici e risorse umane adeguati”.
