Hanno deciso di ridurre progressivamente la loro alimentazione entrando in sciopero della fame per richiamare l’attenzione del governo sulla mancanza del Piano nazionale per l’autosufficienza. Sono circa 50 malati, affetti da patologie neurodegenerative progressive, come Sla, distrofia muscolare e sclerosi multipla. Tutti in condizioni gravi e gravissime, tracheotomizzati e allettati, che hanno deciso di accendere i riflettori sulla loro malattia per chiedere il diritto ad una vita decorosa che si concretizza attraverso un’assistenza necessaria 24 ore su 24
”Il governo ha destinato parte dei 658 milioni della legge sulla Spending Review alla non autosufficienza ma ancora non c’e’ un piano per la destinazione delle risorse – spiega Mariangela Lamanna, vice presidente del Comitato 16 novembre onlus -. Le competenze sono divise tra tre ministeri, Economia, Lavoro e Salute. Abbiamo piu’ volte chiesto un incontro ai ministri per sollecitare il varo del Piano ma finora non abbiamo avuto risposte, per questo abbiamo deciso di scegliere una forma di protesta estrema: vogliamo un incontro con i tre ministri e impegni precisi”.
I malati di Sla in Italia sono circa cinquemila e le regioni con il maggior numero di malati sono Lombardia, Piemonte, Campania, Lazio e Puglia. ”I numeri non rispecchiano la realta’ – spiega Lamanna, che e’ anche responsabile dello Sportello Sla a Taranto – gli ammalati sono molti di piu’. Tutti hanno bisogno di un’assistenza domiciliare vigile, 24 ore su 24, assistenza che ha costi elevatissimi, 2500 euro al mese per ognuno. E questa cifra esclude l’apporto di piu’ badanti. Ogni malato deve essere collegato a piu’ macchinari, ad esempio respiratori, che devono essere disponili in misura doppia, perche’ se uno si ferma l’altro deve essere subito pronto”. Mariangela Lamanna combatte in prima linea la battaglia perche’ lei stessa a casa ha una sorella affetta dalla sindrome. ”E’ difficilissimo trovare qualcuno che voglia occuparsi di questo tipo di malati – spiega – perche’ e’ un’assistenza che non permette cali di attenzione, soprattutto quando i malati non sono piu’ in grado di parlare ma si esprimono solo con gli occhi. Si passano ore a massaggiarli lentamente e continuamente, a spostarli di millimetri:e’ un lavoro che non consente distrazioni”.
Ma tutto questo si fa per amore dei propri cari. Ed e’ per questo che il ‘Comitato 16 novembre onlus’ ha presentato il progetto ‘Restare a Casa’ che consiste nell’assistere i malati facendoli rimanere nel loro ambiente familiare ma dotandoli di tutti gli strumenti e i macchinari necessari alla sopravvivenza. Per l’assistenza a casa e’ richiesto da parte dello Stato un contributo di 20mila euro l’anno per ogni famiglia interessata.
